Témoignage de Rachel : Vivre avec la fibromyalgie et des règles hémorragiques

Témoignage de Rachel : Vivre avec la fibromyalgie et des règles hémorragiques

Rachel, 32 ans, est atteinte de fibromyalgie depuis l'âge de 20 ans. Cette maladie chronique et complexe provoque des douleurs diffuses et intenses dans les muscles, les articulations, et parfois même dans tout le corps. La fibromyalgie est souvent difficile à diagnostiquer, car elle ne présente pas de signes visibles comme d'autres maladies. Ses symptômes varient d'une personne à l'autre, mais ils incluent généralement des douleurs neuropathiques, une fatigue extrême, et des troubles du sommeil. Pour Rachel, cette maladie invisible est aussi associée à des règles hémorragiques et douloureuses, qui compliquent encore plus son quotidien. Aujourd'hui, elle partage avec nous son parcours, ses luttes et les solutions qu'elle a mises en place pour vivre avec cette maladie.

 

1. À quel âge as-tu eu tes premières règles ? Peux-tu nous raconter comment cela s'est passé ?

J’ai eu mes premières règles à l’âge de 13 ans. Dès le début, j’ai souffert de douleurs intenses. À l’époque, il n’y avait pas Internet comme aujourd'hui, et on ne parlait pas beaucoup des règles. Heureusement, ma grand-mère était là pour m’accompagner. J’étais chez elle quand ça s’est produit, et elle m’a tout expliqué avec douceur. Mais même avec son soutien, je ressentais une certaine honte, car c'était encore très tabou à l’époque de parler de règles.

 

2. Comment ont évolué tes règles à différentes périodes de ta vie ?

Pendant l'adolescence :
Mes règles ont été un véritable cauchemar. Elles étaient très douloureuses et hémorragiques dès le début. Je ne pouvais jamais prédire quand elles allaient arriver, et même les protections les plus absorbantes ne suffisaient pas. Je me souviens encore d'un jour en classe, où en me levant de ma chaise, elle était recouverte de sang. J’ai ressenti une honte immense. Mes règles étaient totalement incontrôlables, et les douleurs étaient si fortes que je me tordais de douleur, incapable de faire quoi que ce soit.

Dans la vingtaine et la trentaine :
Dans ma vingtaine, j’ai essayé plusieurs pilules sous les conseils de mon gynécologue pour réguler mes cycles et réduire les hémorragies, mais beaucoup me faisaient prendre du poids. Finalement, peu avant mes 30 ans, j'ai pris Lutéran, une pilule progestative qui stoppe les règles. Ce fut une période incroyable pour moi, car j’avais enfin un peu de répit.

Après 30 ans :

Après un AVC à 32 ans, j'ai dû arrêter toute contraception hormonale, et mes règles hémorragiques et les douleurs sont revenues, accompagnées de douleurs pelviennes.

Je n’ai pas eu d’enfants, car je ne voulais pas prendre de risques avec ma santé déjà fragile. Mes règles sont toujours abondantes, imprévisibles, et extrêmement douloureuses, comme à l'adolescence.

 

3. Quand ta fibromyalgie a-t-elle été diagnostiquée ?

J’ai été diagnostiquée avec la fibromyalgie à l’âge de 20 ans, mais il a fallu presque un an pour confirmer le diagnostic. À l’époque, on ne reconnaissait pas encore pleinement la fibromyalgie comme une maladie, et beaucoup de médecins la considéraient comme un trouble psychologique. Pourtant, il s’agit bien d’un dérèglement neurologique qui provoque des douleurs intenses dans les muscles et les articulations. Aujourd'hui encore, la fibromyalgie reste une maladie complexe, difficile à diagnostiquer et à comprendre, avec des symptômes variés, y compris des règles douloureuses et irrégulières. C'est également appelé la maladie aux 100 symptômes car il présente d'autres symptômes associés, notamment des règles très douloureuses. Dans mon cas des règles hémorragiques, irrégulières, douloureuses, la présence de kystes, etc.… Un peu comme une endométriose.

 

4. Quelles sont les choses qui ont pu t’handicaper au quotidien à cause de la fibromyalgie ?

Depuis plus de 15 ans, je vis avec des douleurs constantes. Je suis au stade 4 de la maladie, ce qui signifie que mes douleurs sont présentes en permanence, avec des pics de douleur particulièrement intenses le matin. Je me lève rarement avant midi, car la douleur est trop forte avant cette heure-là. C’est une maladie invisible, et il est difficile de vivre avec les jugements des autres, surtout quand ils ne comprennent pas ce que je traverse. Même mes relations amoureuses ont été compliquées, car peu de partenaires comprenaient mes besoins ou mes limites.

Je souffre aussi de fatigue chronique, de troubles du sommeil, et je ne peux plus conduire. Je suis souvent confrontée à des remarques désobligeantes lorsque j'utilise ma carte d'handicapée, car les gens ne voient pas ma douleur. J’ai également dû arrêter de travailler, car je ne pouvais plus gérer la douleur et la fatigue quotidienne.

 

5. Quelles sont les solutions que tu as mises en place pour gérer les douleurs et ton cycle ?

J’ai mis en place une routine stricte pour gérer ma fibromyalgie. Mon alimentation est sans gluten ni lactose, car ces aliments aggravent les inflammations dans mon corps. Le sport, notamment le yoga et la musculation adaptée, m'aide beaucoup à étirer et renforcer mes muscles, ce qui soulage temporairement mes douleurs et m’aide à conserver un peu d’autonomie. Même si cela ne résout pas tout, c’est essentiel pour maintenir un certain niveau de bien-être.

Sur le plan médicamenteux, je ne prends plus de traitements lourds comme la morphine, car je préfère supporter un peu plus la douleur plutôt que de perdre ma clarté mentale. Je me contente d’un antalgique léger pour pouvoir continuer à vivre au mieux avec la maladie. Quant à la pilule, après mon AVC, je n’y ai plus droit, et je dois donc gérer mes cycles tels qu’ils sont, avec les douleurs et les hémorragies qui les accompagnent.

 

6. Comment te sens-tu aujourd’hui par rapport à la fibromyalgie, et est-ce que tes cycles menstruels ont évolué avec le temps ?

Depuis l’AVC, avec l’impossibilité de prendre la pilule, mes douleurs pelviennes sont revenues, tout comme les hémorragies. Mes cycles menstruels restent imprévisibles et douloureux. La fibromyalgie, quant à elle, continue de progresser. Je suis maintenant au stade 4, et il ne reste qu’un dernier stade avant que la maladie atteigne son pic.

Il n’existe pas de véritable traitement pour cette pathologie, et on doit surtout gérer les symptômes au jour le jour. Je continue de me battre, contre la maladie mais aussi contre les jugements et l’incompréhension des autres.

 

 

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